«ЭМИЛИЯ» Санкт-Петербургское общество больных целиакией

Рубрикатор / Благотворительность в Петербурге/Современность/Попечение о народном здравии
Организация была создана в 1997 по инициативе Ирены Эмильевны Романовской – матери ребенка, больного целиакией. Научный консультант общества с момента его основания – д-р мед. наук проф. Мария Олеговна Ревнова. Организация является членом Ассоциации европейских обществ больных целиакией (AOECS), объединяющей национальные общества 34 европейских государств.
Целиакия – хроническое заболевание, характеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном, растительным белком, который содержится в злаковых. При длительном течении нераспознанной целиакии вследствие интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, хронический гепатит, бесплодие и другие заболевания. Риск этих заболеваний снижается после 5 лет строгой безглютеновой диеты, которая прописывается пожизненно. Безглютеновая, безбелковая и гипоаллергенная диета была разработана на основе взаимодействия с диетологами С. - Петербурга, Польши, Австрии и Финляндии. В программе принимали также участие квалифицированные психологи и педагоги. Благодаря деятельности общества впервые в России была создана практическая модель существования ребенка на диете.
Важная задача общества – популяризация знаний о целиакии как в медицинском сообществе города и органах власти, так и в других социальных стратах. Обществом организуются и проводятся международные научно-практические конференции, семинары для врачей и пациентов, выступления на радио и телевидении, публикации в прессе.
В 1998 с целью психологической реабилитации больных детей обществом была разработана и успешно реализуется социально-реабилитационная программа «Диета», предполагающая летний отдых детей, больных целиакией, пищевой аллергией, галактоземией, атопическим дерматитом, нейродермитом. В том же году обществом было инициировано открытие в С.-Петербурге первого в России магазина безглютеновых продуктов, а в 2000 – открытие групп с безглютеновым питанием в детских садах города. В 1999–2008 обществом выпускалось периодическое издание «Жизнь без глютена» (до 2006 – газета, в 2006–2008 – журнал).
С 2006 обществом ежегодно проводится «Международный день целиакии». В 2006 это мероприятие прошло в Константиновском дворце, в 2007 – во дворце Белосельских-Белозерских, в 2008 – в отеле «Санкт-Петербург». В нем приняло участие более 3 000 человек. Общество организовало программу психологической поддержки для детей и взрослых, которую ведут волонтеры двух психологических институтов – Института Коучинга и Института психологического консультирования «Новый век». В 2006 обществом было инициировано создание рабочей группы по целиакии в Законодательном собрании С.-Петербурга.
Членами общества «Эмилия» в разное время являлись от 300 до 1 100 человек. Штатных сотрудников нет, всю работу по проектам на добровольных началах выполняют сами члены общества и волонтеры. Общество не имеет регулярного финансирования, многие проекты держатся исключительно на активности членов общества и на минимальных членских взносах. Крупные мероприятия и проекты финансируются, как правило, за счет частных целевых пожертвований.
Общество «Эмилия» входит в состав ГАООРДИ и проводит свои мероприятия в их помещении на пр. Обуховской Обороны, 199. Сайты организации: http://www.celiac.spb.ru, www.celiacday.ru

И. Э. Романовская
Июнь 2009 г. Романовская Ирена Эмильевна
Ревнова Мария Олеговна
Романовская Ирена Эмильевна
Обуховской Обороны пр./Санкт-Петербург, д. 199
Белосельских-Белозерских дворец
Константиновский дворец (Стрельна)
Законодательное собрание
ГАООРДИ Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов
«Новый век», институт психологического консультирования