ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ С ДИАГНОЗОМ ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ

Рубрикатор / Благотворительность в Петербурге/Современность/Попечение о детях
Создана в 2000 инициативной группой из 5 человек, чьи дети нуждались в специальном питании (диагноз «фенилкетонурия» переводится, как «жизнь без белка»). Помещение на Тобольской ул, 5 предоставил Консультационно-диагностический медико-генетический центр, занимающийся этой группой больных. Возглавляют организацию педагог Анна Иванова и сопредседатели – заведующая отделением медико-социального сопровождения Центра реабилитации людей с редкими генетическими заболеваниями ГАООРДИ, социальный педагог Татьяна Соколова и биотехнолог, экономист Ольга Егидарова. Организация входит в ГАООРДИ.
Необходимость в объединении возникла из-за трудностей с лекарственными препаратами и специальным питанием, которые стали испытывать больные фенилкетонурией в конце 1990-х. В это время прекратилось финансирование обеспечения больных импортными питательными смесями, а отечественные аналоги вызывали у детей побочные заболевания.
Первой задачей организации стало снабжение больных детей лечебными препаратами и необходимыми диетическими смесями. Параллельно началось активное сотрудничество с Комитетом по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, и в 2001 обеспечение детей до 8 лет импортным лечебным питанием (гидролизатами и аминокислотами) в полном объеме, снова вошло в городскую программу. В 2004 усилиями организации в программу были включены больные фенилкетонурией в возрасте до 18 лет. По данным на 2009, ведутся переговоры об обеспечении специальным питанием и остальных петербуржцев, нуждающихся в нем по медицинским показаниям, в первую очередь речь идет о девушках фертильного возраста и мужчинах до 40 лет.
В организации состоят около 50 человек, все они работают на волонтерской основе. Всего же диагноз фенилкетонурия имеют более 200 петербуржцев, примерно 80 из них еще не достигли 18 лет. Для родителей детей-инвалидов раз в месяц проводятся занятия школы «Диета», где специалисты и волонтеры обучают их приготовлению специальной еды.
Организация участвует в городской программе летнего оздоровительного отдыха детей-инвалидов. В 2008, как и другие члены ГАООРДИ, благодаря телевизионной программе «Настоящий герой», она получила помощь продуктами питания. На протяжении нескольких лет спонсорскую помощь специальными продуктами и лечебными препаратами организации оказывает ООО «Нутриция».

Е. О. Пудовкина
Сентябрь 2009 г. Пудовкина Елена Олеговна
Егидарова Ольга
Иванова Анна
Соколова Татьяна
Тобольская ул./Санкт-Петербург, д. 5
ГАООРДИ Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов
«НАСТОЯЩИЙ ГЕРОЙ» Знак гражданского мужества