ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ САНКТ-ПЕТЕРБУРГА Благотворительная общественная организация инвалидов

Рубрикатор / Благотворительность в Петербурге/Современность/Попечение об инвалидах
Создана в ноябре 1989. Первоначально называлась «Ассоциация больных гемофилией» – под этим названием была зарегистрирована в 1992 и стала одной из первых организаций в России, защищающих интересы больных, страдающих врожденными нарушениями свертываемости крови. В С.-Петербурге и Ленинградской области насчитывается около 2 500 больных с такими заболеваниями. На декабрь 2008 членами организации являются около 600 человек. Президент общества – Дмитрий Владимирович Чистяков.
Первой и самой важной задачей общества стало содействие адекватному лекарственному обеспечению больных. Проблемы обострились со вступлением в силу закона о монетизации льгот в 2005, когда пришлось заново строить схему лекарственного обеспечения больных гемофилией, которая создавалась на местном уровне годами. Важным аспектом является выработка нормальных, рабочих взаимоотношений с местными органами власти, медиками и компаниями-поставщиками.
Вторым по значимости направлением работы для общества являются реабилитационно-оздоровительные лагеря для страдающих гемофилией детей и молодежи, которые регулярно проводятся с 1997. Кроме непосредственного оздоровления, здесь предполагается социально-реабилитационный эффект. Выезд в оздоровительные лагеря, с необходимым количеством антигемофильных препаратов и участие медиков позволяет опекаемым поверить в себя, научиться двигаться, не опасаясь боли и обострения заболевания. Среди молодых людей, больных гемофилией, была сформирована и обучена группа дайверов, занимавшихся подводным плаванием с аквалангом. Обучение проводилось на базе Санкт-Петербургского дайвинг-клуба «Белый тюлень».
Члены общества участвовали в совместном Российско-Британском проекте «Британия и Петербург: Партнерство через спорт», прошедшем в сентябре 2005, и в Открытых учебно-тренировочных соревнованиях по реабилитационному туризму среди учащихся С.-Петербурга.
Общество активно сотрудничает с региональными общественными организациями больных гемофилией, а также с аналогичными обществами Украины, Белоруссии, Молдавии, Азербайджана и международными организациями, представляющими интересы данной группы пациентов.
С 1997 общество является членом Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ.
Адрес офиса: Гороховая ул., 6. Сайт: http://hemophilia.spb.ru
П. В. Беспрозванная
Март 2010 г. Беспрозванная Полина Владимировна
Чистяков Дмитрий Владимирович
Гороховая ул./Санкт-Петербург, д. 6
Ассоциация больных гемофилией
ГАООРДИ Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов
«Белый тюлень», Санкт-Петербургский дайвинг-клуб