«СИРИУС» Общественная организация «Фонд помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями “Сириус”»

Рубрикатор / Благотворительность в Петербурге/Современность/Попечение об инвалидах
Фонд создан в феврале 1994 по инициативе родителей детей-инвалидов совместно со специалистами города, занимающимися диагностированием и лечением различных форм миопатий, и при поддержке Медико-генетического консультативно-диагностического городского центра. С момента создания председателем фонда является Ольга Владимировна Смирнова.
У фонда существует своя реабилитационная программа отдыха детей-инвалидов и молодых инвалидов, опробованная на базе пансионатов Ленинградской области. Фонд информирует семьи о передовых методиках и подходах в лечении и диагностике больных с нервно-мышечной патологией; консультирует родителей и детей-инвалидов по социальным вопросам; оказывает помощь в индивидуально-бытовом уходе за инвалидами, пользующимися креслами-колясками.
Фонд занимается лоббированием интересов людей, страдающих редкими генетическими заболеваниями. Так, например, совместными усилиями медиков и родителей удалось добиться открытия в Городской многопрофильной больнице № 2 специального отделения на 30 коек именно для таких больных.
Фонд является членом ГАООРДИ, а О. В. Смирнова – членом правления этой организации. Часть программ фонда осуществляются совместными усилиями и финансируются за счет средств ГАООРДИ, однако ведется и самостоятельная работа по привлечению дополнительных средств.
На учете в организации находится около 120 человек (март 2009). Штатных сотрудников нет; 5 членов Правления организации работают в ней на волонтерских основаниях.
Адрес организации: пр. Обуховской Обороны, 199.

П. В. Беспрозванная
Июнь 2009 г. Беспрозванная Полина Владимировна
Смирнова Ольга Владимировна
Обуховской Обороны пр./Санкт-Петербург, д. 199
Медико-генетический консультативно-диагностический городской центр
ГАООРДИ Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов